2008年06月26日

とても元気です

久しぶりに更新します。

2日ほど前に外来に行ってきました。
採血の結果などは、問題なく順調です。

最近では、幼稚園へ入園はしていませんが交流という形で月に2,3度行っています。みきおは、とても楽しみにしていますが、まだ慣れていないので時間も短めにしています。

ちょっと前になりますが、みきおの行っている大学病院の研究で、血液型不適合での移植後の血液型の抗体がどうなるのかを研究したいのでみきおの採血をちょっと増やしてほしいと言われたことがありました。
不適合移植でもみきおは順調なようなので研究したいといわれました。
結果ですが、みきおはO型ですがB型に対しての抗体がほとんど無くなっているようです。
冗談でB型も輸血ができるかもと言っていたほどです。
実際には血液型不適合移植の輸血はちょっと複雑になります。

みきおパパ
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2007年12月25日

クリスマス!

「メリークリスマス!」「ハッピークリスマス!」
この時期になると、口癖のようにみきおが言っています。

外でツリーを見ると、「かわいいねー、きれいだねー」と、いちおういつもとは何かが違うことはわかっているようです。

この前、ケーキ食べたばかりなのに(みきおの誕生日で。)
また昨日も、パパの会社でケーキを買ってくれてありがたくいただいてしまいました!!

今日も、おじいちゃんおばあちゃんが買ってきてくれたので、連日ケーキ食べまくっています。

<私はとってもうれしい!!!>


そして、みきおにとってメインは・・・・・・・
おじいちゃんからのプレゼント、「プラレール」ですっ!!!

ずっとずっと楽しみに待っていた念願の「プラレール」

いろんな電車があるんですね・・・

レールも電車も、きっと少しずつ増えていくのでしょうね・・・



今年も良いクリスマスになりました。


みきおママ
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2007年11月04日

おだいじに!

先日、肝臓とは関係ないことで地元の総合病院へみきおを連れて行きました。

待ち時間も含めて1時間ほどで済みましたが、病院関係者に「おだいじに。」といわれたのをきっかけに、それからみきおは会う人、会う人に向かって「おだいじに!」「おだいじに!」といっていました。

いわれたほうも笑いながら相手にしてくれたので、みきおにはあいさつの言葉と同じような感覚だったのかもしれません。

家に着いて隣のママさんにも「それじゃあ、おだいじにー。どうもー。」
なんていって、「おだいじに。は、みきおでしょー。」といわれてゲラゲラ笑われました。

本当、「おだいじに。」はみきおでしょって感じです!

みきおママ
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2007年04月03日

お花見

久しぶりにブログを書いてみます。

1週間前に外来にいった結果は、何も異常はありませんでした。
採血の結果は大きな変化もありません。
風邪などもひかず元気にすごしています。

今日は久しぶりにパパが休みだったので、天気はあまり好くないですがちょっと出かけてきました。

うちから車で1時間弱で行ける桜のきれいな城址公園に行ってきました。

IMG_2269.JPG帰りにデパートによって食事をして帰りました。
みきおは、外食はまだ2回目なのでちょっと緊張しています。
少しずつ色々な事に慣らしていこうと思います。

  みきおパパ




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2007年02月02日

MRI検査無事終了

検査入院中にできなかったMRI検査も終わって、
やっとのんびりと過ごせるようになりました。

詳しい結果はまだ聞いていません。
次回の外来で主治医から聞くことになっています。

MRIでは頭部を検査しました。
かなりいろいろな薬を使ったこともあって、詳しくみる必要があるそうです。

入院中は検査のために、禁飲食が多かったです。
だましだまし時間をのばして、食べることを忘れさせるのも大変でした。
みきおが食べられないので、私も一緒に我慢して過ごしました。

家に帰ってからは、もう普通通りに食事もできて、みきおはお菓子も食べたい放題食べています。

とても元気に過ごしています。


みきおママ
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2007年01月18日

検査終了

昨日1月17日みきおの2年目のチェックアップが終わりました。
ただMRだけ検査を中止したので来週もう一度日帰り入院で行います。

そして1月17日は、みきおの肝臓移植からちょうど2年になり、みきおの中でパパの肝臓が2才の誕生日を迎えました。

退院してきたみきおは、何もなかったかのように家で遊んでいます。

検査の様子は、ママがそのうち書いてくれるでしょう。

  みきおパパ
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2006年12月20日

誕生日

IMG_2092.JPG
12月19日
昨日はみきおの3歳の誕生日でした。
ケーキを目の前にして、ハッピークリスマスとはしゃいでいました。
何か勘違いしているようでした。

みきおパパ
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2006年10月20日

予防接種

2日ほど前ですけど、パパの仕事が休みになったので、みきおとパパ ママ3人でインフルエンザの予防接種をしてきました。
前回の外来の時に主治医の先生にインフルエンザの予防接種を、しても良いか聞いてみたところ、近所の病院で受けても良いと言われたので早速行って来ました。
去年はEBウイルスの増加など、みきおの状態がちょっと不安定だったので予防接種は見合わせていましたが、最近はみきおの様子もだいぶ安定しているのでOKが出ました。
移植後初めての予防接種ですが、発熱などの異常も無く元気に過ごしています。
13才以下は2回接種なので、11月の初めにもう一度行って来ます。

   みきおパパ
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2006年09月29日

幼稚園

先日、パパとママとみきおの三人で家の近くの幼稚園へ行ってきました。

園長先生と面会することができて、お話をきいてもらいました。

みきおが再来年の入園になるので、どんな感じのところなのか、受け入れてもらえるのか、何か準備が必要なのか聞きました。

黙っていれば、そのまま入園できるかもしれないけど、肝臓移植しているため気をつけなくてはならないこともあります。

 おなかをぶつけてはならない
 衛生管理が必要
 水疱瘡、はしか、おたふく、インフルエンザなど感染予防
                       
                        など

集団生活のなかに入れば、いろんなものや人に接触する機会が増えます。
免疫力を落としているため、かかった場合に重症化しやすいといわれているので、とても心配になります。

みきおのように移植した子や、何か制限のある子はいないそうです。

園長先生が言うには、受け入れを拒否することはないとのことでした。
でも、みきおにとってどのような環境でやっていくことがいいか、市役所の児童福祉課で相談を受けていると教えてくれました。

再来年の入園予定なので、まだ早い気がするかもしれないけど、相談の内容によっては入園決定までにかなり時間がかかるそうです。

近いうちに児童福祉課へ相談にいってきます。

・・・みきお情報・・・

以前と変わらずすごい食欲で、最近りんごが大好きです。
ミニカーはもちろんのこと、しまじろうやあんぱんまんの真似をすることがはやっています。
歌をうたったり、変なダンス??を踊っています。

体調も崩さず、とても元気です!!!


みきおママ
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2006年08月25日

最近のみきお

ここのところ発熱などもなく、元気に過ごしています。

朝は7時過ぎに起きて、コップで牛乳などをとりあえず飲みます。
朝ごはんをママとふたりで食べて、薬を飲みます。

洗濯や掃除などしている間、ミニカーを走らせてみたり、またがって乗る車に乗って暴走(?)したり、本を見たりちぎったりして遊んでいます。

童謡などの歌をかけてあげると、ところどころ歌って楽しんでいます。

買い物に行く日は、午前中のうちに行ってしまいます。
行かない日は、外に出てシャベルで砂利をひっかきまわしたり、ジョーロのなかにジャラジャラと入れてみたり、花に水をかけてくれたりしています。

隣の家に借りている、サッカーボールで遊ぶのも大好きです。

なんだかんだお昼過ぎにご飯を食べて、お昼の薬を飲みます。

また、いろんなおもちゃを引っ張り出してきて、一通り遊んで、家の中で追いかけっこをするのが大好きなようです。
足なんてフラフラになっても、楽しくてしょうがないようです。

それで少し昼寝してくれると、私の都合がいいのですが、なかなかそうはいかないです。

のどが渇いて「飲みたい、飲みたい。食べたい、食べたい。」と言い出して、おやつを用意して食べまくります。

すごく眠くなっていても、とりあえず食べたり飲んだりしないと気がすまないようです。

やっとゴロンと寝てくれたと思うと、もう夕方になっていることが多いです。

パパが帰ってくるのが7時か8時なので、その前に起きた時には機嫌のいいうちにお風呂にいれます。
お風呂でもミニカーを走らせて遊びます。

パパが帰ってきたらみんなそろって夜のご飯を食べます。
そして薬を飲んで、今度はパパと一通りいろんなことをして遊びます。

車や電車、となりのトトロなどのDVDをみるのも好きです。

気が向くと、また食べたり飲んだりして、10時過ぎに布団に入ります。
ミニカーか何かのおもちゃを持っていかないと、大騒ぎしてしまいます。

「おやすみ、おやすみ。」とか何か意味不明(?!)なことをブツブツ言いながら、そのうちに寝てしまいます。

寝ているはずなのに、よく笑い声がきこえます!

おいしいものを食べている夢でもみているのでしょうか・・・・・。


みきおママ
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2006年07月05日

七夕飾り

昨日、隣に住んでいる家のママさんたちから笹をもらいました。
子供が幼稚園から貰ったのを、少し枝を切って分けてくれたのです。

折り紙が無かったので次の日に買おうと思っていたら、夕方になってから近所の幼稚園生の女の子が「みきお君に!!」と言って、飾りをつくって持ってきてくれました。

時々、みきおと遊んでくれる女の子たちでした。
会うと「みっきーは?みきちゃん元気ー?」と言って、いつもみきおのことをかわいがってくれます。

夜になってパパが帰ってきてから、短冊にお願い事を書いて、飾りつけをしました。

去年の七夕は、移植手術後6ヶ月の検査のために入院中でした。

今年は家で過ごせそうです。

IMG_1988.JPG


みきおママ
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2006年06月23日

髪の毛

最近になって、また、みきおの髪の毛が少なくなっているような気がします。確か去年の今頃から、日に日に少なくなっていって、耳の上の部分はほとんどなくなってしまったと思います。

まさか・・・また・・・??

お風呂でみきおの髪の毛を洗うと、たくさん抜けてしまいます。

時期的なものなのか、薬のせい(?)なのか、原因はわかりません。

せっかく濃くなったのに、ちょっと残念です。


みきおママ
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2006年06月11日

熱下がりました

昨日の夜38℃台まで熱が上がりましたが、今日は朝から37℃台で収まっています。
これで一安心。

昨日から出てきた赤斑が、だんだん増えてきてしまいました。
以前受診した病院に電話をしたところ、当直の小児科医の指示でこの間処方された抗生剤を中止して、明日受診してくださいと言われました。

みきおは、かなり元気になりました。
雨が降っているのに散歩がしたくてしょうがないみたいです。
しょうがないので車に乗せてちょっとドライブに行きました。

目を離していたら勝手にオムツを被っていました。
GRL_0073.JPG

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2006年06月10日

発熱4日目

昨日の夜中からまた39℃を超える熱が出ました。
でも朝になると37℃まで下がっていました。

このままでいてくれたら良いのになー。

午後になるとまた39℃を超えましたが、しばらくすると寝てしまい夕方起きたときには結構機嫌が良かったのでちょっと安心しました。

昨日までよりは熱の上がっている時間が短くなってきています。

こんどは、体に赤い斑点が出てきました。しばらくお風呂に入ってなかったので湿疹がひどくなってきたみたいです。
ほんとに湿疹だと良いんですが細菌などの感染だとちょっと怖いですね。
また一つ心配が増えました。

昼間機嫌が良かった時の一枚
IMG_1982.JPG
熱があるようには見えませんね。

  みきおパパ
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2006年06月09日

発熱3日目

今日の深夜から未明にかけては、39度8分まで熱が上がってしまい解熱剤(アンヒバ)を使ったところすぐに寝てくれました。

朝起きてから夕方までは、37℃から38℃台で調子よく遊んでいましたが夕方からまた熱が上がりはじめて39℃以上になってしまいました。
起きている時は氷入りのリュックをしょっています。

夕飯の前にまた解熱剤を使うと10分もすると機嫌が良くなったので、食事と水分補給をしました。
熱が少し下がれば食事も水分も摂れるのでだいぶ助かります。水分が摂れなうようだと入院して点滴をしなえればいけません。

昼間の様子だともう大丈夫かとも思えたんですがもう少し頑張るようですね。

  みきおパパ
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2006年06月08日

発熱

昨日の朝からみきおが熱を出しています。

6月7日朝6時ごろいつものようにみきおの検温をしてみると、38度3分の熱がありました。
みきおは移植後退院してからほとんど熱を出したことがありません。
そんなみきおが突然38℃を超える熱を出すなんてかなり驚きました。
風邪などの症状も無く昨日まで何とも無く元気でした。
だからと言って今日は元気が無いかというと、かなり元気です。

昨日は、病院の外来が無い曜日だったので、当直の先生に電話で指示を仰ぎます。その後移植コーディネーターの方とも連絡が取れて外来で診てもらえることになりました。

採血の結果は、AST 47 ALT 44と少し高くCRPも2.38と上がっていました。
その他には異常がなさそうでした。肝機能の値もこのぐらいの上がり方なら拒絶では無い様なので、何かの感染だろうと言うことでした。
何に感染したかというと、白血球の値がどちらかというと低いので菌よりもウィルス感染ではないかと言われました。ただ何に感染しているかは、特定できないようです。
熱は相変わらず38℃以上ありますが、みきお自身機嫌もよく貸切の診察室で元気に遊んでいるのでそのまま帰って良いといわれました。
2時間かけて家まで帰ります。

3時頃家に着くとみきおの機嫌があまりよくないので熱を測ってみると39度6分ありました。様子を見ることにしましたがやっぱり心配です。
夕方もう一度先生に連絡してみたところ水分や食事が摂れているなら様子を見るように言われました。また解熱剤を使ってもいいと言う指示なので以前緊急用に処方しておいてもらった解熱剤を使ったところ38℃台まで熱が下がり大分機嫌も良くなりました。
機嫌の良いところで食事と水分の補給をしました。

食事が終わった頃からまた熱が上がり始め今度は39度9分まで上がったので、移植コーディネーターに連絡して今度は近所の大学病院の小児科で診てもらえることになりました。

ここでも血液検査をしてもらいました。
結果はCRPと白血球の値が少し上がっているだけで他は変わりありません。
心配していた肝機能の値も変わっていませんでした。
やはりウィルス感染だろうと言うことなのですぐに出来る種類の検査をしてもらいましたが陰性でした。ウィルスの特定は出来ませんでした。

点滴をしてもらって帰ってきたのは午前4時近くでした。
とても長い一日でした。

今日も熱の上がり方は昨日と同じような感じででした。
でも熱が38℃台の時は結構元気に遊んでいます。
あと2,3日は熱が続くだろうと言われているのでもう少し頑張ります。


  みきおパパ
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2006年05月26日

喉頭炎、かぶれ、良くなりました

小児科で処方された薬がきいたようです。喉頭炎がだいぶ良くなりました。咳き込むのも少なくなり、声かれも無くなったようです。でも、たんが少しからんでいます。口のまわりのかぶれは、一時期よりは良くなりましたが、きれいに治る様子はなさそうです。首や背中にもあせものようなものができてしまいました。治すことよりも、ひどくならないように気をつけていきたいと思います。

5月30日は、外来の予定です。

みきおママ
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2006年05月19日

皮膚科へ

今日は皮膚科へみきおを連れて行きました。
実は1月くらいから口の周りがかぶれてしまっていて、治ってきたり、またひどくなったりを繰り返していたのです。薬を塗ると良くなるのですが、塗らなくなってしばらくすると、またかぶれてしまいます。かぶれている部分も(ちょっと怖いかもしれないけど)石鹸で汚れを落として、ヨダレなどはこまめにふき取り薬を塗って、乾燥を防ぐことが良いそうです。何か悪いものの感染ではないとのことです。でも前よりひどくなってしまったので、今日はステロイドが少し入っている塗り薬を処方されました。3,4日の使用で様子をみることになりました。

みきおママ

最近のみきおです。
IMG_1878.jpg
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2006年05月18日

喉頭炎

先週あまり良い天気ではなかったのですが、パパの仕事が休みになったので、箱根にある水族館へみきおを連れて行きました。入ってすぐのところで記念撮影があって、その奥にとても大きな水槽がありました。その水槽にはいろいろな種類のいろいろな魚が自由気ままに泳いでいました。思っていたよりも広い水族館で、他にもペンギンやアザラシなどたくさん見ることができました。初めて行った水族館、みきおはとても大喜びしていました。帰りに入口で撮ってもらった写真を買いました。とても良い記念になりました。

それから何日か過ぎて、みきおが咳をするようになり寝起きの声も今までよりかれてしまったようだったので、念のために近所の小児科に連れて行ったところ、喉頭炎と診断されました。移植手術をしたことを話して、薬を処方してもらい、今だいぶ良くなってきたところです。熱が出ることも無く食欲もあるので本人はとても元気です。
薬が、肝臓の負担になっていないといいのですが・・・・・。
posted by みきおパパ at 22:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年04月22日

はじめての三輪車

ブログ更新、ずっとお休みしてしまいました。
すいません。

最近、だいぶ暖かくなってきたのでよく散歩に出ています。
みきおは歩くのがとても大好きです。
桜の季節は、桜がたくさんある場所へ散歩に行ったり、今は「こいのぼり」が飾られているので、家の近所を回りながら「こいのぼり」を観察しています。
いちおう我が家も、サイズは小さめですが「こいのぼり」を飾っています。
(パパの方の)おじいちゃん、おばあちゃんからのプレゼントです。

もうひとつ、三輪車もプレゼントしてもらいました。
先週、はじめて外で乗りました。(ヘルメット着用)
みきおは、かなり気に入っているようです!

IMG_1856.jpg

買い物にでかけたり外で遊んだりした後は、たくさん食べてたくさん寝ます。

疲れてしまうからなのか・・・少し気になるところです。
高熱も出さないし、食欲、元気は人一倍あります!!

来週の外来で血液検査をするので、また報告したいと思います。


みきおママ
posted by みきおパパ at 16:27| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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