2006年03月30日

春ですね

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ちょっと日にちが経ちましたが、この間の日曜日パパも久しぶりに休みだったので三人でちょっとお出かけして来ました。
午前中、じいちゃんのお墓参りにいってそのまま隣の町でやっていた菜の花祭りに行ってきました。
みきおは外に出て走り回れればそれだけで楽しいらしく、菜の花や桜の花はどうでもいいみたいです。
出かけて楽しいのは大人のほうで、みきおは外に出れればなんでもいいみたいですね。


免疫抑制剤を飲んでいると日焼けや虫刺されなどの反応も強く出るといいます。
日差しの強くなってくるこれからの季節は、外出時の日焼け対策などを考えないといけないですね。

    みきおパパ
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2006年03月25日

みきおのおじいちゃんの3回忌

私(ママ)の父親が他界して、2年経とうとしています。
この3月に3回忌を迎えます。

みきおが1度目の葛西術を受けて入院していたころに、
毎週日曜日に面会に来ていました。
「がんばれよ!早く退院しておじいちゃんと遊ぼうな。」
いつもそんな感じの言葉をかけて、小さなみきおの手を握って
笑いかけていた、私の父親でした。
帰り際、私に「また来週面会にくるから。何か困ったことがあったら
何でもいいなよ。お父さん一生懸命仕事するからな、お金大丈夫か?」
「お金の心配はいらないよ、大丈夫だから・・・。
お父さんも体に気をつけてね。また面会にきて!」

そんな会話をして見送って、その5日後に突然倒れてしまいました。

みきおが入院している、隣の救命救急病院に運ばれ、もうその時は
本人の意識は無い状態でした。
くも膜下出血で、手の施しようが無いといわれました。

もう、なんにも言葉がでませんでした。

私が妊娠中のころ、よく電話をしてきてはとても心配してくれた父でした。
みきおが誕生した時も、とても喜んでくれました。
みきおが大きな病気だとわかったときも一緒に泣いてくれて、
そして励ましてくれました。

本当にとてもやさしい父親でした・・・・・。

元気になって頑張っている、みきおの姿をみせてあげられなかったことが
とても残念で、とても悔しいです。


この2年の間に、いろんなツライことがありました。
でも、きっと父親が励ましてくれているだろうと思います。

あっという間に3回忌だな・・・と、思いました。


みきおママ
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2006年03月21日

退院1周年

去年の3月21日に、みきおは退院しました。
移植手術から2ヶ月ちょっと、みきおの入院していた病院ではかなりのスピード退院だったようです。
みきおの入院中に我が家は引越しをしていたので、みきおが新しい家に戸惑うのではないかと心配でしたが、家の中をしばらく見回すとすぐに元気に遊び始めて一安心です。
退院後もしばらくは、1週間ごとの外来や、検査での入院などでしょっちゅう病院にいたような気がしますが、今では4週から6週のペースでの外来のみでだいぶおちついてきました。

一年かけて近所の方々にもみきおに病気の事を少しずつ理解していただき、今では近所の人気者です。

  みきおパパ
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2006年03月19日

黄色い涙

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昨日の夜、医療関係の番組を見ていました。
ご覧になった方もいると思いますが、アメリカでの多臓器移植の事を取り上げていました。
みきおの肝臓も手術後に見せてもらいましたが、肝硬変になった肝臓の色はテレビで見たように黄緑色でした。
そして、移植後のおしっこの色がすごく薄くなったと言っていましたが、ビリルビンの値が高い時は、涙の色も黄色くなります。
みきおの移植前に、涙の色が気になってティッシュペーパーで拭いてみた時、白い紙が黄色くなったのには驚きました。

昨日のテレビでも言っていたように、移植の前と後では、肌の色、目の色、おしっこや汗の色が、一瞬で変わるように思えます。

写真は本文とは関係ありませんが、最近散歩が楽しいらしく、すぐに外に出たがります。
家から15分位の場所にある滝へ行った時の一枚です。

  みきおパパ
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2006年03月06日

近所のひとへ報告

わたしたちの住んでいるところは丹沢の山のふもとで、川も流れていて湧き水もあり、自然に恵まれているところです。
    (今通っている病院にはとても遠いんですけど・・・・・。)

近所には2歳から7歳くらいの子供たちが多く、よく外で遊んでいてにぎやかです。
みきおのことも誘ってくれるのですが、まだ事情を話していなかったので説明しました。

  みきおが生まれて間もなく、肝臓の病気のため手術をして入退院を繰り返したこと。
  病状が悪化して余命宣告されてしまって、肝臓移植したこと。
  生活面での注意、いろいろな制限があることなど・・・。 
 
風邪やインフルエンザなど感染症予防にも協力してほしいこと、これからとても心配な水疱瘡などの感染にも気をつけたいことなど、話をきいてもらいました。

  (肝臓移植ときいても、やっぱりピンとこない様子でした。無理もありません。)

免疫抑制剤を飲んでいること、薬の影響で免疫力が落ちていること、感染症にかかると重症化しやすいことを改めて説明しました。

近所のママたちは嫌がる様子も見せないで、「協力できることがあったらなんでもいってほしい。」と頑張ってと励ましてくれました。
何か悪いものが流行りだしたら、すぐに教えてくれるなど協力体制をとってくれています。

自分たちだけでは防げないこともあるので、とてもありがたいことです。

すぐ隣同士なので、「元気にしてる?」など気にかけてくれたり「体調のいいときに一緒に遊ばせよう。」などと仲良くしてくれています。

隠していく気はまったくなかったけど、話してみて良かったと思いました。


みきおママ
 
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2006年02月26日

プログラフの副作用?

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今日みきおの写真を見ていたら、ちょっとびっくりしました。
去年の夏ごろの写真なんですけど、髪の毛がすごく薄いんです。ついでに眉毛もありません。
あの頃も、髪が抜けてすごく薄いとは思っていたんですけど、今改めてあの頃の写真を見てみると、ちょっとびっくりです。
その時、先生に相談した時は、プログラフを飲んでいると、副作用で髪の毛が抜けることもあると言われました。
免疫抑制剤でも、ネオーラルだと逆に髪の毛が増えるそうです。
今は、少しずつ元に戻ってきました。
一時的なものだったのか、免疫抑制剤が以前より少し少なくなったからなのか、それとも丁度入退院を繰り返していた時期なのでストレスでもあったのか、ちょっと分かりません。
今のみきおは、そんなに気にならないぐらいに、髪の毛は増えてきているので気にしないことにします。
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2006年02月11日

ちょっと吐いた

みきおが今日の朝いつもより早い時間に泣きながら起きました。ちっ(怒った顔)
しばらく泣いた後また寝てしまったのでとりあえずそのまま寝かしておきました。眠い(睡眠)
いつも起きるくらいの時間に起こそうとすると、ちょっと気持ち悪そうに胃液を吐きましたが熱もなく、吐いた量も少なく、また寝てしまったので眠い(睡眠)しばらく様子を見ることにしました。
いつもよりちょっと遅い時間に起きて普通にご飯を食べていましたが、またすぐに寝てしまったのでちょっと心配です。がく〜(落胆した顔)
昼近くまで寝ていて、このまま寝ていたら病院に連れて行こうかとも思いましたが、昼頃起きたらおいしそうにご飯を食べてまだ足りないと騒ぎ出しているので、とりあえずは大丈夫と言う判断になりました。
そのごはいつも通り走り回っているので、大丈夫だったみたいです。手(チョキ)
でもなんで吐いたんでしょう。
前回の外来から胃薬を飲まなくてもいいようになったんですが、それが原因でしょうか?。
はじめは10種類以上あった薬が今は、4種類にまで減ってちょっと嬉しかったけど、やっぱり心配です。
次の外来まであと一週間ちょっとです。
その時相談してきます。

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2006年01月28日

触らない

みきおのお出かけは、場所、時間、曜日などを考えて、なるべく人が少ない時を選んで行きます。車(セダン)
これも感染症を、予防するためです。
そして、あまりあちこち触らないように手(パー)言い聞かせています。
でも色々な物に興味があるこの時期なので、あちこちへ誘われて行きますわーい(嬉しい顔)
しかし最近のみきおは、近くへ行って触りたくてもぎりぎりで我慢しているみたいです。たらーっ(汗)あと数ミリで、手や体が触れそうになっていますが何とか我慢しています。たまに失敗するときもありますが。がく〜(落胆した顔)
いつ頃から覚えたかは分かりませんがわが子ながら感心しました。ひらめき
でもこれは出かけた時の話で、家の中ではあちこちの物を勝手に出してきます。パンチ
やっぱりあまり賢くないかも。
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2006年01月22日

お引越し

ここから引っ越してきました
  http://blog.goo.ne.jp/yo-shi-tan/

みきおは、三日ぐらい前からちょっとかぜぎみです。
移植から一年なのでまだ免疫抑制が強いので免疫力が弱い状態です。気をつけてはいますが、やっぱりかぜなどは、ひきやすいです。
入院したときなどは、だいたいかぜをひきます。検査の疲れやストレス・・・など小さな体でたたかってるみたいです。
ただ、熱も無く鼻水が少し出るだけで食欲はとてもあるので、そんなに心配していません。
posted by みきおパパ at 21:54| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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