2008年02月22日

2月12日外来

検査の結果もだいたいそろったところで外来でした。

入院中、一時的に肝機能の数値が上がりましたが、その後いつもどおりの数値まで下がったのでそのまま様子をみることになりました。

眠剤無しではじめてCTやアイソトープなどの検査を受けました。

動いたり怖がったりしないで、無事に終わりました。

禁食つづきにも関わらず、本当によくがんばってくれました!!

特に治療が必要な所見はないようです。
ただ、肝細胞の繊維化は変わらずあるようです。
進行しているかどうか???
なんともいえない様子だそうです。

恐れていても仕方ないというか・・・・・
元気なくすだけなので、とにかく今はみきおが元気いっぱいなので、明るく楽しく過ごしていきたいです。

検査入院も終わったし、少し寒さもやわらいできたので、これからはまた外で遊ぶようにしようと思います。
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2007年12月21日

誕生日!!

12月19日みきお4歳の誕生日を迎えることができました。

イチゴがのってる、丸いケーキでお祝いしました。


今年の外来も先日終わって、やれやれと言った感じです。

データー上、大きな問題もありませんでした。

1月からさっそくチェックアップがはじまります。


また、元気にお祝いできることを願うばかりです!

みきおママ
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2007年11月24日

11月13日外来

高速道路など利用して長い道のりで、病院へ行っています・・・。
必ずと言っていいほど道が渋滞するので、朝も早めに出発していましたが、最近は少しのんびりと出かけるようになりました。
渋滞のピークにあたらないようにするためです。
年末はなぜかもっと混むんですよね・・・・・。

この外来までの間に、みきおは風邪をひいたりしてなかなか治らないでいたけど、血液検査のデーターではあまり変化はありませんでした。

食欲も元気もあって、熱はそんなに上がらなかったので、特に風邪薬も飲ませないでいました。

12月と来年1月は、移植後3年目のチェックアップです。
ひと通り検査します。

みきおが生まれて4年、移植して3年・・・・・。

みきおママ
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2007年10月26日

10月16日外来

外来のときは必ず採血があるのですが、ここのところみきおは怖がるようになってしまいました。
最近まではそれほどいやがりもしないできちんと受けていたのに・・・。
でも、受けないわけにはいかないので、頑張ってもらうしかありませんね・・・。

肝機能はよくもなく悪くもなく、あまり変化がありません。
データー上は大丈夫でも、肝臓が悪くなっていることがあるそうです。

何ヶ月か間隔をあけて、いろいろな検査をしています。

この前、肝生検と内視鏡やったと思ったら、また年明けに泊まりで検査です。
CTやエコーもたびたびやっています。
胆道シンチとアイソトープは年1回くらいですけど・・・・・。

見えないところで何が起きているかわからないといけないので、検査は大切だと思います。

検査の前に禁食はかわいそうだけど、痛みとかはそんなにないので本人もそれほど辛くないかなと・・・・・それが救いです。


みきおママ
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2007年10月01日

9月11日外来

この外来から、みきおの飲んでいる薬が増えました。

セルセプト(免疫抑制剤)です。

しばらく飲ませて、血液検査などで肝臓の様子をみることになりました。

免疫力が落ちるので、感染症に要注意です!!


みきおママ
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2007年08月12日

8月7日外来

この間の外来の結果です。

採血の結果がだいぶ良くなっていました。

AST 29 ALT 21 GGTP 15

今までで、一番良い結果でした。

前回の入院で行った肝生検の結果も聞いてきました。1月の検査の時と同じ感じで、多少の繊維化があるようです。拒絶などではなく原因は分からないようです。
以前から話があったのですが、次回の外来から免疫抑制剤を1剤増やそうと言われました。

この日みきおは、初めて普通のレストランへ行ってお子様ランチデビューしました。かなり喜んでいました。


  みきおパパ



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2007年06月16日

6月12日外来

PCの調子が悪くてちょっと遅くなりましたがこの間の外来のことを書きます。
まず採血の結果ですが、G-GTP 14  AST 32  ALT 30でいつもとほとんど変わりませんでした。

採血などの検査は、異常もなく毎日元気に過ごしていますが、前回の検査から約半年たっているので、来月ちょっとだけ入院して検査をします。
と言うのは、みきおは血液型不適合で移植をしているので、肝臓の繊維化などが数字に出ないところで進行していると怖いので、少し早めに肝生検をすることになりました。

最近は外来のとき空き時間があると近くの駅まで電車に乗って遊びに行ったりしています。みきおも電車に乗るのが楽しいらしく、この間も自分から催促してきました。
病院のときは、ちょっとだけサービスして付き合ってあげます。


みきおパパ
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2007年05月03日

5月1日外来

5週間ぶりに外来でした。
いつも通り採血をして身長体重を測定しました。
午後の診察のため、かなり時間が空いてしまうので、
家族みんなでマスクをして、電車に乗って東京駅まで行ってきました。レゴショップやトミカショップで時間をつぶして、お昼ごろに病院近くまで戻って昼食をとって、午後の診察を受けました。
血液検査の結果はあまり変化はありませんでした。
タクロリムスの値が下がってきているので、このまま肝機能に変化がなければ、来年には予防接種が少しずつ受けられるようになるようです。
はしかが流行っているので、外出時のマスク着用と手洗いうがいを心掛けるようにと言われました。

同じ日に外来に来ていた方たちと、お話することができました。
うちは、同じ時期に移植を受けた人ともあまり会ったことがなくて、しかも、早めに退院することができたので、なかなかお話する機会がありませんでした。
またお話ができたら、とてもうれしいです!

みきおママ
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2006年12月18日

12月12日外来

年末ということもあって何故か道が混みはじめるため、朝早めに家を出て外来に行って来ました。
熱を出したりすることもなく、とても元気なので、採血して結果を待って先生の診察を受けて、薬をだしてもらって帰ってきました。

肝機能もこれまでとあまり変わりが無いです。
正常範囲ではないですけど、もうこれよりも下がらないようです。

来年1月は、移植後2年のチェックアップ入院です。
前回は面会に通ったのですが、今回は私も泊まりで付き添う予定です。

みきおママ
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2006年08月30日

8月29日外来

昨日8月29日外来でした。
とりあえず結果から
AST:35 ALT:33 GGTP:14
先月よりも少しだけ数字が下がりました。

前回の外来の時に行ったエコーの検査の結果も出ていました。
先生は、みきおの成長に伴って、門脈が少し細くなっているかもしれないと心配があったようでしたが、エコーの写真を見て何も問題は無いと言われました。
また血流も良いようなので、経過は順調なようです。

それから、みきおの生活について少し話を聞いてきました。
食事などは、もう大人と一緒でも良いようで、だいぶ制限がなくなりました。
あと、今年はもう無理だと思いますが、プールについても聞いてきました。
近所の子供たちが、ビニールのプールに入っていて、みきおも誘われることがあるのですが、ビニールプールは、水をためたままなので、ばい菌が繁殖しやすいらしいです。
消毒をして水を循環させているプールの方が安全なようです。

そういえば、今日の採血の時、みきおはママに抱かれて採血をしたんですが、いつもなら泣いていたのに今日は泣きませんでした。
だいぶ慣れてきたのか、少しお兄ちゃんになったのか、ちょっとだけ良い子でした。

  みきおパパ

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2006年07月28日

7月25日外来

最近みきおの元気が良すぎて、なかなかブログが書けません。

先日7月25日みきおの外来でした。
結果のほうは、AST:35 ALT:34 GGTP:15 でした。
この間の発熱の影響も無くなり、とりあえず安定しています。

この日は、いつもの外来の他にエコーと骨密度の検査がありました。
これで1年半のチェックアップの予定は一通り終わりました。
次の外来で今回の検査の結果が、分かると思います。

この日、みきおは電車デビューしました。
エコーの時間が早く午後の外来までだいぶ時間が空いていたので、1駅だけですが電車に乗ってみました。
普段は電車を見るとすごくはしゃぐんですが、自分が乗った時のみきおは、かたまっていました。
電車に乗ると言うことはまだ理解できないみたいです。

そのまま隣の駅の近くにある公園へ行ってくたくたになるまで遊んでから病院に戻りました。

  みきおパパ
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2006年06月29日

6月27日外来

先日、外来に行ってきました。

結果は、AST 39,ALT 33,GGTP 17, TB 0,8 でした。

突発性発疹の直後は、肝機能が少し上がっていましたが、一時的な上昇だったようです。炎症反応も0.01に下がっていました。

EBウイルスのチェックもしましたが、以前より下がっていました。

髪の毛が薄くなってしまうのは、プログラフの影響もあるようで
すが、それだけが原因かはわからないです。

とりあえずまた、元気を取り戻してくれたので、これからも親子共々がんばっていきます!!

みきおママ
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2006年06月13日

6月13日外来

みきおの熱は、日曜日から上がっていません。
熱が治まってから発疹が出たので、突発性発疹というものらしいです。

突発性発疹自体は、そんなに心配するものでもない様ですが、熱やウィルスが肝臓にダメージを与えていないかチェックをするために、今日外来を受診してきました。

採血の結果は、AST 48, ALT 59, GGTP 19, CRP 1.70
ちょっと肝機能が悪いですね。

ウィルス感染の後は免疫系の関係で移植後の肝臓は一時的に肝機能の値が上がることがあるようです。
まだ炎症反応などが高いのでもう少し落ち着いたところで検査をしてみましょうと言われました。
丁度何もなければ、6月27日に外来の予定が入っていたので、予定どうりに受診します。


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2006年06月02日

皮膚科外来

6月1日今日は皮膚科の外来でした。
朝、早めに着いて皮膚科の初診の受付をしていると途中で呼び出されて、皮膚科の受診をした事があると言われました。
移植前後は色々な検査があるので、自分たちも気が付かない内にカルテが出来ていたみたいです。

診察の結果は、貨幣状湿疹と言う事でした。
真菌やウィルスなどでは無いと言うことなので一安心。

みきおの場合もともと肌が弱いようでそのままにしておくと皮膚炎が全身に広がってしまうかも知れないのでステロイドの軟膏やローションを処方してもらいました。
パパも皮膚が弱いので、みきおに移ったのかもしれません。
また、免疫抑制剤を飲んでいるので皮膚炎が、抑えられているかも知れないとも言われました。
とりあえず処方された薬を使って様子を見て、2週間後にまた診てもらいます。

移植外来と違い皮膚科の外来は早く終わったので、帰りにちょっとドライブしながら途中ダムサイトにある公園によって来ました。
平日なので比較的すいていて、みきおものびのびと遊べました。

IMG_1973.JPG

くたくたになるまで走り回って帰りの車の中ではぐっすり寝ていました。


 みきおパパ
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2006年05月31日

5月30日外来

昨日5月30日移植外来でした。
血液検査の結果は、AST 34,ALT 37,GGTP 16でした。
最近は、だいたいこの位で落ち着いています。
ただ、先生の考えではAST ALTは10台に成っていてもいいと、思っているようです。
移植に関係した所見は、その位でしたが以前からあったかぶれが、ここの所凄くひどくなってしまいそちらの方が先生も気になるようで大学病院の皮膚科を受診するようすすめられました。
近所の皮膚科で言われた皮膚炎と言うだけではなく、原因や症状などをもう少しはっきりさせないといけないようです。
その結果しだいでは、免疫抑制剤の量やステロイドの使用なども考えないといけなくなるかもしれないと言う事でした。
という事で明日大学病院の皮膚科を受診してきます。

後一ヶ月半ほどで、移植から1年半になるので、また検査入院があるのかと思っていたんですが今回は外来で出来る範囲の検査をして異常があれば入院ですが、大丈夫なようなら2年目のチェックアップまでは入院は無いようです。
ちょっとうれしい結果でした。

みきおパパ
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2006年04月25日

4月25日外来

今日のみきおの外来の結果を報告します。
心配していた血液検査の結果ですが、AST:39 ALT:39 GGTP:16 ビリルビン0.5 でした。
3週間前の外来の時は、AST,ALTが50以上ありましたが、今日は両方とも39でまだ少し高いようですが、ほぼ正常値まで下がりちょっと安心しました。
プログラフの量を少し増やしたのが良かったようです。
ちょっと詳しく書いておきます。
4月4日までは0.4r×2/deyで、朝の9時ごろ薬を飲んで11時ごろの採血で血中タクロリムス濃度が3〜4でした。
4月4日の夜から今日までは0.6r×2/deyで、血中タクロリムス濃度が5.4でした。
みきおの今の体重と肝臓の状態ではこのぐらいは必要みたいです。
プログラフが増えて肝臓の心配は少なくなりましたが、今度はEBウィルスがまた増えるんじゃないかと心配になります。
この問題はしばらく続きそうです。

  みきおパパ
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2006年04月04日

4月4日外来

今日は6週間ぶりの外来でした。
まずは結果から、AST・55、ALT・53、その他はほぼ正常値でした。
肝機能が、少しずつですが悪くなっています。
先生の話では、原因がいくつか考えられる中で、一つは11月にEBウィルスの対処のためプログラフの量を0.5rから0.4rに減らした事と、みきおの体重の増加でタクロリムス濃度が下がってきたこと。
ほかには、今までもくすぶっていた拒絶。
ただ今回は、数字の上がり方が急激ではないため、経過観察ということで、プログラフの量を0.6rに変更して3週間後にまた外来で血液検査をして経過を見ることになりました。
今までは、肝機能もそんなに動きが無かったのでちょっと心配です。

みきお自身は、そんなことは関係なくとても元気にしています。
今日も空いた時間に近くの公園で走り回っていました。

IMG_1828.jpg

みきおにとっては、病院に行くことでも外出できるだけで楽しいらしく、一日中はしゃぎっぱなしで、付き合っている大人はクタクタです。

   みきおパパ
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2006年02月22日

外来でした

昨日(2月21日)みきおの外来でした。
病院に着くとまず採血をします。
最近は、採血する場所の雰囲気が分かるみたいで、処置室に近づくと立ち止まって動こうとしなくなります。
無理やり抱きかかえて連れて行きます。採血が終わって出てくると、いつも汗びっしょりで戻ってきます。まるでお風呂に入ったみたいです。

今回の採血の結果は、少し誤差があったみたいですが、そんなに悪くはないようです。
やっぱり一番気になるのは、肝生検で指摘された肝細胞の繊維化です。
なぜ繊維化しているのか先生でもはっきりとは分からないらしく、たぶん拒絶なんだろうけどなぜかは、分からないそうです。
移植後血液検査の結果は、悪くなくても気づかないうちに肝硬変になっていることもあるということが、最近分かってきたとも言われました。
それに、血液型不適合も原因かもしれないとも。
ただ今はまだ治療が必要な状態では無いそうです。

そろそろみきおが、騒ぎ出したのでこの辺で・・・・・。

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2006年01月31日

外来と検査結果

今日、退院後初めての外来でした。
みきおは疲れたのか車に乗ったらすぐに寝てしまいました。
この間の1年目のチェックアップ入院での検査結果も聞いてきました。
検査の結果、移植手術でつないだ血管や胆管などのつなぎ目は狭窄などの問題もなく順調だそうです。
EBウイルスの感染も一時期20000位あった値も9000位に落ちてきたので抗ウイルス薬もなくなりました。
ただ、肝臓の組織の繊維化がまだ少しあるようですが、なにか治療をするほどの事はないそうです。
もうすぐ家に着くのでこのへんで。
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