2006年10月04日

思い出したこと

「お宅のお子さんは、おそらく2歳まで生きられないでしょう。」

忘れもしない、生後9ヶ月のときに主治医から言われた言葉でした。
二度目の葛西術から4ヶ月・・・おなかのふくらみも治まらず、大きくなるばかりで、目の黄色は濃く、肌の色は浅黒くなっていきました。

その頃の主治医の紹介で、移植できる病院へと足早に転院しました。
その時、なんの迷いもありませんでした。

今お世話になっている病院で移植手術の話を聞いて、みきおの診察や検査、ドナーの検査などで、毎週のように高速で往復していました。
疲れなどありませんでした。

今の主治医が「大丈夫ですよ。今よりもっと元気になりますよ!移植して元気になった子がたくさんいますよ!」
そう言ってくれました。
その言葉が、ある意味その頃の私たちの救いのひとつだったかもしれません。

生体肝移植とひとことで言っても、そんなに簡単なことではありません。

ふと思い出したことでした。


みきおママ
posted by みきおパパ at 16:15| Comment(2) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月13日

不適合移植を振り返って

今日はみきおのママが書きます。
内容が重複しているところもありますが、読んでください。

みきおが移植手術をすることになったとき、私もパパもドナー候補でした。
単純に考えて、血液型が同じことがまずは優先されます。

みきお→O型
ママ →O型
パパ →B型

ママがドナーになることがいいだろうと思っていました。
ところが、血液型のことは置いといて、ドナーはパパがなりたいというとても強い希望があって、話がまとまりませんでした。
お互いに言い合っていても仕方ありません。
先生も適合移植のほうがいいだろうと思っていたようです。
でも、条件付きで不適合移植もできるとのことで、パパがひいてくれるように説得したものの結局は、パパがドナーという方向で話が進んでいきました。

先生の言う条件とは・・・
  血液型不適合の場合は、生後12ヶ月以内に移植手術すること。
  そのほうが適合移植とほとんど変わらないであろうと、いうことでした。

それなら急がなくては!!!もう、2ヶ月もありませんでした。
手術日は11月29日の予定で、ギリギリ誕生日前の設定でした。
その間、ドナー検査をしてもらって結果を教えてもらうと、パパの肝臓は問題なく、使いたい血管の太さも長さも良くて、おまけに形もサイズもほぼぴったりであることがわかりました。
  (これで血液型が同じだったら最高だったのに・・・。)

 準備は進んでいったのですが、みきおが高熱を出してしまい、ウイルス検査の繰り返しになりました。ウイルス反応は陰性で原因がわかりませんでした。
みきおの体力は落ちていくばかりで、もう10日以上も39度前後の熱にうなされていました。
どんなに黄疸が強く出ていても、どんなにおなかがパンパンにふくらんでいても、とても元気な姿を見せてくれていたのに、この時ばかりは、グッタリしている姿を見ているのがとてもつらかったです。
 手術前日にウイルスの正体がわかりました。
小児にとっては重症化しやすい、RSウイルスという風邪の一種でした。
 
 ここで無理に移植手術するのは、かえって危険という先生方の判断で、年明けの1月に延期することになりました。
その間、肝臓はもつのだろうか・・・などいろいろな思いもありましたが、きっと、今してはいけないのだということなんだろうと、考え方を切り替えて3人で家に帰りました。

時期が過ぎてしまったので、自動的にママがドナーになることが決まり、ひと通りの検査をしました。(私がみきおを助けられる!!そう思っていました。)

 ママの検査結果がでて、先生のお話がありました。
(ママのCTのフィルムを見ながら)

  肝臓は病的な要因はない。
  使いたい血管が細いことと、長さが足りない。
  血管が細かく入り組んでしまっているため、どこにつながっているかわかりにくい。
  一般的な人よりも肝臓が大きく、半分くらい切除する必要がある。
  形、サイズが合わせにくい。
 
パパのと比較すると、ママのはあまりいい条件ではありませんでした。

血管が細いと言うなら、「カテーテルでも何でも使って広げて太くしてください!!」
思わず先生に言ってしまいました。
先生の返事は、「血管を広げることが出来たとしても、それを移植するのに使うのは無理がありすぎる。」とのことでした。

 血管の状態はかなり重要のようです。
 
今度は逆に私が説得されて、血漿交換などでリスクを最小限に抑えるなどの方法をとることにして、やっぱり、パパがドナーになるこで決まりました。

平成17年1月17日に、今度こそ手術が行われました。

血液型不適合移植・・・・・。
今、みきおはとても元気です。
もちろん、心配な要因はいくつかありますが、このまま元気でいられるように守っていきたいです。
posted by みきおパパ at 22:29| Comment(2) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月24日

血液型不適合移植2

昨日、生後12ヶ月以内の移植の場合、血液型は問題にならないと書きましたが、出来れば血液型は、同じほうがいいんです。
不適合移植の場合、移植の前に血漿交換といって、血液の入れ替えのようなことをして、抗体価を下げなければいけないのです。
この血漿交換の時に、全身麻酔などで体力をつかいます。危険な要素がひとつ増えることになります。また、適合に比べて不適合のほうが拒絶もおこしやすいようです。
じつは、移植が延期になった時は、血漿交換の直前でした。RSに気がつかずに全身麻酔をかけていたら、もっと重症になっていたでしょう。パパも点滴の針が入る直前でした。
先生方は、不適合移植のリスクを説明した上で、パパがドナーになりたいという気持ちを優先してくれました。でも生後12ヶ月以内という条件ですけど。
結局は、昨日も書いたようにママの血管が細くみきおの血管とつなぐのが難しいなど手術を行ううえでのリスクと、不適合とそれに伴う拒絶などのリスク、生後13ヶ月などの条件を考えてパパがドナーになることが決まりました。
posted by みきおパパ at 22:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月23日

血液型不適合移植

みきおの血液型は、O型です。パパは、B型です。この組み合わせだと血液型不適合移植になります。
一般的には、生後12ヶ月以内の移植の場合には、血液型は問題にならないと言われています。でもみきおは、13ヵ月での移植でした。この一ヶ月の差は、問題にならないだろうという事でドナーを決めました。
ちなみにママの血液型は、O型です。ママがドナーになった場合は、適合移植だったんです。
本当は、みきおの移植は11ヵ月の時に予定されてたんですが、移植準備の入院中にRSウイルスというかぜの一種のウイルスに感染してしまったんです。ちっ(怒った顔)このウイルスは、大人に感染しても鼻かぜ程度なのですが、小児に感染した場合肺炎など重症化しやすいらしいのです。
しかもみきおは、これから全身麻酔をして手術が終われば強い免疫抑制をしなければいけませんのでRSが陰性になるまでは、延期をしようということになりました。がく〜(落胆した顔)
予定していた手術日が、11月の後半だった為、RSが消えるのを待つと12月の中旬になってしまいます。
年末年始は、病院も休みのため詳しい検査が出来なくなり移植後の不安定な状態をすごすには危険なため、1月中旬で、年明け一番目の移植ということになりました。
もともと移植後の世話をママにしてももらいたかった為、パパがドナーになって11ヶ月の時に移植をしてもらおうと話し合っていたのですが、13ヶ月となるとドナーをどうしようかということになりました。
そこで、ママもすぐに検査をすることになりました。
検査の結果ママもドナーになれることは分かったのですが、血管の太さや、肝臓の大きさ、形などを考えるとパパの肝臓のほうが手術のリスクが少ないということになり、パパの肝臓を使うことになりました。決定
ママは、自分の肝臓を使ってもらえなくて悲しかったもうやだ〜(悲しい顔)ようです。そのときの気持ちはそのうちママに書いてもらいましょう。
posted by みきおパパ at 22:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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