2006年05月21日

守る会

一万人に一人の割合で、胆道閉鎖症の子供が生まれています。
みきおも、そのうちの一人です・・・・・。
胆道閉鎖症と診断されて、いったいそれがどんな病気なのか、何が原因なのか、どうすればいいのか・・・・・。調べたいことはたくさんあるのに、調べている時間がないうちに、一度目の葛西術が行われることがほとんどではないでしょうか?胆道の再建によって肝臓への負担をなくさなくてはいけません。
迷っている時間はないのです。早めの手術が必要なのです。

「胆道閉鎖症の子供を守る会」というものがあります。
葛西術の経験、肝臓移植の経験、手術後の生活面、就学、就職など相談することも可能です。年1,2回ほど支部会が開かれていて、それぞれの経過や心配事など話し合う機会も設けられています。

ご参考まで・・・。


みきおママ
posted by みきおパパ at 15:25| Comment(0) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年03月13日

みきおの血液データ

平成15年12月に誕生して、生後2ヵ月のときに胆道閉鎖症と診断されました。
少し振り返って、これまでの血液データを比較してみました。

   
         TB    AST   ALT   G GTP   CRP

    正常値(0.4−1.3)(10−35)(5−40)(10−90)(0−0.35)

平成16年

3月4日 一度目の葛西術

3月9日     8.9    112   182   607    0.42

4月9日     5.5    127   192   1832    9.24
    胆管炎

4月17日    5.1    121   195   2051    14.74 

4月23日    3.6    135   213   2654    0.25

5月21日    5.4    258   231   1826

5月24日 二度目の葛西術

        6.3    458   302   1086    0.27

6月3日     7.0    183   133   863    4.46

6月14日    6.9    161   208   2105    0.45

7月14日    7.8    222   215   1362    0.91

8月、9月、10月になっても肝機能は良くならず、
TB(トータルビリルビン)は上昇するばかりでした。

移植を考え、10月に正式に転院しました。

12月17日   17.7    218   138   345    2.68

12月28日   14.3    314   208   435    3.56

平成17年
1月17日 生体肝移植

       ICUでの治療のため、データはありません。

2月26日    0.7    74   173   148    1.26

3月3日     0.7    39   131   155    0.05
 
3月17日    0.7    40   44    69    0.29 

4月1日 移植後初外来

        0.5    27   45   35     0.05

5月7日     0.4    29   28   20     0.12
 ・
 ・
 ・
12月6日    0.6    35    35   19    0.02

平成18年
1月17日 移植後一年

1月31日    0.6    38    36   17    0.02  

2月21日    0.8    47    38   17    0.00


今のところこのような状態です。 
外来は、4週から6週に一度のペースで通っています。

みきおママ
posted by みきおパパ at 17:40| Comment(2) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月06日

初めての手術2

パパは、今日仕事の関係で講習に行くので電車に乗っています。
最近みきおにじゃまをされてなかなか書けないので、携帯で書いています。
胆道閉鎖症の手術の後で一番気になる事と言えば、便の色です。
みきおの術後一番最初の便の色は緑色で、とてもいいスタートでした。
その後少しずつミルクが始まって、便もよく出るようになりました。
便の色は、と言うと以前より黄色くなっていて、自分たちはちょっと安心していましたが、主治医の返事はいまいちはっきりしません。
その後も便の色は、はっきりしないまま20日ほどたった頃急に38度以上の熱がでてしまいました。胆管炎でした。
すぐに抗生剤の点滴が始まり禁食になりました。
その後も便の色はよくならずこんどは、プレドニンというステロイドのパルス療法が始まりました。
ステロイドが多い時の便の色は初めて見る色でした。本当はこんなに黄色い便の色なんだと知りました。
でもステロイドの量が少なくなるとまた便の色は元に戻ってしまいます。
プレドニンのおかげでみきおのビリルビンはだいぶ下がってきました。黄疸も消えてきて白眼や肌の色もだいぶよくなってきていました。
この治療は副作用もあるため長くは続けられません。一ヶ月ほど続けてその後は小量のプレドニンを服用しはじめました。
また便の色が薄くなってビリルビンも上がりはじめました。
そろそろ駅に着くのでこのへんで。
posted by みきおパパ at 17:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月26日

初めての手術

みきおの生まれた総合病院で、検査の結果、胆道閉鎖症の疑いがあるということで、大学病院へ紹介されました。
小児外科という診療科を、初めて聞きました。その時は病気のこともこれからの治療のことも何も分からずただ不安な気持ちがいっぱいで何も考えられません。
大学病院では、詳しい検査をしてから手術になるだろうと言われ、みきおはそのまま入院です。
まだ生まれて2ヶ月のみきおと離れることがこんなに寂しいなんて・・・。
検査の結果は、やはり胆道閉鎖症の疑いがあるので手術をすると言うことに、ただ開いてみるまでは、疑いのままです。
手術当日は、朝8時前には、病院へ行き、8時半にはみきおは手術室へ入ります。自分たちも手術室の入口まで付き添っていきましたがこれから何が起きるのかと思うと不安で仕方ありませんでした。
手術時間は4時間ぐらいと聞いていたんですが、手術の準備や、麻酔が覚める時間などもあるので、実際には何時ごろ出てくるのか分からずとても心配でした。実際には、午後4時半位でした。
手術をしてみて、やはり胆道閉鎖症だったので肝臓に直接空腸をつなぐ葛西術という処置をしてもらい無事に終わりましたが、胆汁がちゃんと流れるかはまだ分からないと言われました。一般的には、60%ぐらいらしいです。

posted by みきおパパ at 21:06| Comment(0) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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