2006年10月20日

予防接種

2日ほど前ですけど、パパの仕事が休みになったので、みきおとパパ ママ3人でインフルエンザの予防接種をしてきました。
前回の外来の時に主治医の先生にインフルエンザの予防接種を、しても良いか聞いてみたところ、近所の病院で受けても良いと言われたので早速行って来ました。
去年はEBウイルスの増加など、みきおの状態がちょっと不安定だったので予防接種は見合わせていましたが、最近はみきおの様子もだいぶ安定しているのでOKが出ました。
移植後初めての予防接種ですが、発熱などの異常も無く元気に過ごしています。
13才以下は2回接種なので、11月の初めにもう一度行って来ます。

   みきおパパ
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2006年10月04日

思い出したこと

「お宅のお子さんは、おそらく2歳まで生きられないでしょう。」

忘れもしない、生後9ヶ月のときに主治医から言われた言葉でした。
二度目の葛西術から4ヶ月・・・おなかのふくらみも治まらず、大きくなるばかりで、目の黄色は濃く、肌の色は浅黒くなっていきました。

その頃の主治医の紹介で、移植できる病院へと足早に転院しました。
その時、なんの迷いもありませんでした。

今お世話になっている病院で移植手術の話を聞いて、みきおの診察や検査、ドナーの検査などで、毎週のように高速で往復していました。
疲れなどありませんでした。

今の主治医が「大丈夫ですよ。今よりもっと元気になりますよ!移植して元気になった子がたくさんいますよ!」
そう言ってくれました。
その言葉が、ある意味その頃の私たちの救いのひとつだったかもしれません。

生体肝移植とひとことで言っても、そんなに簡単なことではありません。

ふと思い出したことでした。


みきおママ
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2006年09月29日

幼稚園

先日、パパとママとみきおの三人で家の近くの幼稚園へ行ってきました。

園長先生と面会することができて、お話をきいてもらいました。

みきおが再来年の入園になるので、どんな感じのところなのか、受け入れてもらえるのか、何か準備が必要なのか聞きました。

黙っていれば、そのまま入園できるかもしれないけど、肝臓移植しているため気をつけなくてはならないこともあります。

 おなかをぶつけてはならない
 衛生管理が必要
 水疱瘡、はしか、おたふく、インフルエンザなど感染予防
                       
                        など

集団生活のなかに入れば、いろんなものや人に接触する機会が増えます。
免疫力を落としているため、かかった場合に重症化しやすいといわれているので、とても心配になります。

みきおのように移植した子や、何か制限のある子はいないそうです。

園長先生が言うには、受け入れを拒否することはないとのことでした。
でも、みきおにとってどのような環境でやっていくことがいいか、市役所の児童福祉課で相談を受けていると教えてくれました。

再来年の入園予定なので、まだ早い気がするかもしれないけど、相談の内容によっては入園決定までにかなり時間がかかるそうです。

近いうちに児童福祉課へ相談にいってきます。

・・・みきお情報・・・

以前と変わらずすごい食欲で、最近りんごが大好きです。
ミニカーはもちろんのこと、しまじろうやあんぱんまんの真似をすることがはやっています。
歌をうたったり、変なダンス??を踊っています。

体調も崩さず、とても元気です!!!


みきおママ
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2006年08月30日

8月29日外来

昨日8月29日外来でした。
とりあえず結果から
AST:35 ALT:33 GGTP:14
先月よりも少しだけ数字が下がりました。

前回の外来の時に行ったエコーの検査の結果も出ていました。
先生は、みきおの成長に伴って、門脈が少し細くなっているかもしれないと心配があったようでしたが、エコーの写真を見て何も問題は無いと言われました。
また血流も良いようなので、経過は順調なようです。

それから、みきおの生活について少し話を聞いてきました。
食事などは、もう大人と一緒でも良いようで、だいぶ制限がなくなりました。
あと、今年はもう無理だと思いますが、プールについても聞いてきました。
近所の子供たちが、ビニールのプールに入っていて、みきおも誘われることがあるのですが、ビニールプールは、水をためたままなので、ばい菌が繁殖しやすいらしいです。
消毒をして水を循環させているプールの方が安全なようです。

そういえば、今日の採血の時、みきおはママに抱かれて採血をしたんですが、いつもなら泣いていたのに今日は泣きませんでした。
だいぶ慣れてきたのか、少しお兄ちゃんになったのか、ちょっとだけ良い子でした。

  みきおパパ

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2006年08月25日

最近のみきお

ここのところ発熱などもなく、元気に過ごしています。

朝は7時過ぎに起きて、コップで牛乳などをとりあえず飲みます。
朝ごはんをママとふたりで食べて、薬を飲みます。

洗濯や掃除などしている間、ミニカーを走らせてみたり、またがって乗る車に乗って暴走(?)したり、本を見たりちぎったりして遊んでいます。

童謡などの歌をかけてあげると、ところどころ歌って楽しんでいます。

買い物に行く日は、午前中のうちに行ってしまいます。
行かない日は、外に出てシャベルで砂利をひっかきまわしたり、ジョーロのなかにジャラジャラと入れてみたり、花に水をかけてくれたりしています。

隣の家に借りている、サッカーボールで遊ぶのも大好きです。

なんだかんだお昼過ぎにご飯を食べて、お昼の薬を飲みます。

また、いろんなおもちゃを引っ張り出してきて、一通り遊んで、家の中で追いかけっこをするのが大好きなようです。
足なんてフラフラになっても、楽しくてしょうがないようです。

それで少し昼寝してくれると、私の都合がいいのですが、なかなかそうはいかないです。

のどが渇いて「飲みたい、飲みたい。食べたい、食べたい。」と言い出して、おやつを用意して食べまくります。

すごく眠くなっていても、とりあえず食べたり飲んだりしないと気がすまないようです。

やっとゴロンと寝てくれたと思うと、もう夕方になっていることが多いです。

パパが帰ってくるのが7時か8時なので、その前に起きた時には機嫌のいいうちにお風呂にいれます。
お風呂でもミニカーを走らせて遊びます。

パパが帰ってきたらみんなそろって夜のご飯を食べます。
そして薬を飲んで、今度はパパと一通りいろんなことをして遊びます。

車や電車、となりのトトロなどのDVDをみるのも好きです。

気が向くと、また食べたり飲んだりして、10時過ぎに布団に入ります。
ミニカーか何かのおもちゃを持っていかないと、大騒ぎしてしまいます。

「おやすみ、おやすみ。」とか何か意味不明(?!)なことをブツブツ言いながら、そのうちに寝てしまいます。

寝ているはずなのに、よく笑い声がきこえます!

おいしいものを食べている夢でもみているのでしょうか・・・・・。


みきおママ
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2006年07月28日

7月25日外来

最近みきおの元気が良すぎて、なかなかブログが書けません。

先日7月25日みきおの外来でした。
結果のほうは、AST:35 ALT:34 GGTP:15 でした。
この間の発熱の影響も無くなり、とりあえず安定しています。

この日は、いつもの外来の他にエコーと骨密度の検査がありました。
これで1年半のチェックアップの予定は一通り終わりました。
次の外来で今回の検査の結果が、分かると思います。

この日、みきおは電車デビューしました。
エコーの時間が早く午後の外来までだいぶ時間が空いていたので、1駅だけですが電車に乗ってみました。
普段は電車を見るとすごくはしゃぐんですが、自分が乗った時のみきおは、かたまっていました。
電車に乗ると言うことはまだ理解できないみたいです。

そのまま隣の駅の近くにある公園へ行ってくたくたになるまで遊んでから病院に戻りました。

  みきおパパ
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2006年07月05日

七夕飾り

昨日、隣に住んでいる家のママさんたちから笹をもらいました。
子供が幼稚園から貰ったのを、少し枝を切って分けてくれたのです。

折り紙が無かったので次の日に買おうと思っていたら、夕方になってから近所の幼稚園生の女の子が「みきお君に!!」と言って、飾りをつくって持ってきてくれました。

時々、みきおと遊んでくれる女の子たちでした。
会うと「みっきーは?みきちゃん元気ー?」と言って、いつもみきおのことをかわいがってくれます。

夜になってパパが帰ってきてから、短冊にお願い事を書いて、飾りつけをしました。

去年の七夕は、移植手術後6ヶ月の検査のために入院中でした。

今年は家で過ごせそうです。

IMG_1988.JPG


みきおママ
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2006年06月29日

6月27日外来

先日、外来に行ってきました。

結果は、AST 39,ALT 33,GGTP 17, TB 0,8 でした。

突発性発疹の直後は、肝機能が少し上がっていましたが、一時的な上昇だったようです。炎症反応も0.01に下がっていました。

EBウイルスのチェックもしましたが、以前より下がっていました。

髪の毛が薄くなってしまうのは、プログラフの影響もあるようで
すが、それだけが原因かはわからないです。

とりあえずまた、元気を取り戻してくれたので、これからも親子共々がんばっていきます!!

みきおママ
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2006年06月23日

髪の毛

最近になって、また、みきおの髪の毛が少なくなっているような気がします。確か去年の今頃から、日に日に少なくなっていって、耳の上の部分はほとんどなくなってしまったと思います。

まさか・・・また・・・??

お風呂でみきおの髪の毛を洗うと、たくさん抜けてしまいます。

時期的なものなのか、薬のせい(?)なのか、原因はわかりません。

せっかく濃くなったのに、ちょっと残念です。


みきおママ
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2006年06月13日

6月13日外来

みきおの熱は、日曜日から上がっていません。
熱が治まってから発疹が出たので、突発性発疹というものらしいです。

突発性発疹自体は、そんなに心配するものでもない様ですが、熱やウィルスが肝臓にダメージを与えていないかチェックをするために、今日外来を受診してきました。

採血の結果は、AST 48, ALT 59, GGTP 19, CRP 1.70
ちょっと肝機能が悪いですね。

ウィルス感染の後は免疫系の関係で移植後の肝臓は一時的に肝機能の値が上がることがあるようです。
まだ炎症反応などが高いのでもう少し落ち着いたところで検査をしてみましょうと言われました。
丁度何もなければ、6月27日に外来の予定が入っていたので、予定どうりに受診します。


posted by みきおパパ at 21:41| Comment(2) | TrackBack(1) | 外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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