2006年04月25日

4月25日外来

今日のみきおの外来の結果を報告します。
心配していた血液検査の結果ですが、AST:39 ALT:39 GGTP:16 ビリルビン0.5 でした。
3週間前の外来の時は、AST,ALTが50以上ありましたが、今日は両方とも39でまだ少し高いようですが、ほぼ正常値まで下がりちょっと安心しました。
プログラフの量を少し増やしたのが良かったようです。
ちょっと詳しく書いておきます。
4月4日までは0.4r×2/deyで、朝の9時ごろ薬を飲んで11時ごろの採血で血中タクロリムス濃度が3〜4でした。
4月4日の夜から今日までは0.6r×2/deyで、血中タクロリムス濃度が5.4でした。
みきおの今の体重と肝臓の状態ではこのぐらいは必要みたいです。
プログラフが増えて肝臓の心配は少なくなりましたが、今度はEBウィルスがまた増えるんじゃないかと心配になります。
この問題はしばらく続きそうです。

  みきおパパ
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2006年04月22日

はじめての三輪車

ブログ更新、ずっとお休みしてしまいました。
すいません。

最近、だいぶ暖かくなってきたのでよく散歩に出ています。
みきおは歩くのがとても大好きです。
桜の季節は、桜がたくさんある場所へ散歩に行ったり、今は「こいのぼり」が飾られているので、家の近所を回りながら「こいのぼり」を観察しています。
いちおう我が家も、サイズは小さめですが「こいのぼり」を飾っています。
(パパの方の)おじいちゃん、おばあちゃんからのプレゼントです。

もうひとつ、三輪車もプレゼントしてもらいました。
先週、はじめて外で乗りました。(ヘルメット着用)
みきおは、かなり気に入っているようです!

IMG_1856.jpg

買い物にでかけたり外で遊んだりした後は、たくさん食べてたくさん寝ます。

疲れてしまうからなのか・・・少し気になるところです。
高熱も出さないし、食欲、元気は人一倍あります!!

来週の外来で血液検査をするので、また報告したいと思います。


みきおママ
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2006年04月04日

4月4日外来

今日は6週間ぶりの外来でした。
まずは結果から、AST・55、ALT・53、その他はほぼ正常値でした。
肝機能が、少しずつですが悪くなっています。
先生の話では、原因がいくつか考えられる中で、一つは11月にEBウィルスの対処のためプログラフの量を0.5rから0.4rに減らした事と、みきおの体重の増加でタクロリムス濃度が下がってきたこと。
ほかには、今までもくすぶっていた拒絶。
ただ今回は、数字の上がり方が急激ではないため、経過観察ということで、プログラフの量を0.6rに変更して3週間後にまた外来で血液検査をして経過を見ることになりました。
今までは、肝機能もそんなに動きが無かったのでちょっと心配です。

みきお自身は、そんなことは関係なくとても元気にしています。
今日も空いた時間に近くの公園で走り回っていました。

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みきおにとっては、病院に行くことでも外出できるだけで楽しいらしく、一日中はしゃぎっぱなしで、付き合っている大人はクタクタです。

   みきおパパ
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2006年03月30日

春ですね

IMG_1811.jpg

ちょっと日にちが経ちましたが、この間の日曜日パパも久しぶりに休みだったので三人でちょっとお出かけして来ました。
午前中、じいちゃんのお墓参りにいってそのまま隣の町でやっていた菜の花祭りに行ってきました。
みきおは外に出て走り回れればそれだけで楽しいらしく、菜の花や桜の花はどうでもいいみたいです。
出かけて楽しいのは大人のほうで、みきおは外に出れればなんでもいいみたいですね。


免疫抑制剤を飲んでいると日焼けや虫刺されなどの反応も強く出るといいます。
日差しの強くなってくるこれからの季節は、外出時の日焼け対策などを考えないといけないですね。

    みきおパパ
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2006年03月25日

みきおのおじいちゃんの3回忌

私(ママ)の父親が他界して、2年経とうとしています。
この3月に3回忌を迎えます。

みきおが1度目の葛西術を受けて入院していたころに、
毎週日曜日に面会に来ていました。
「がんばれよ!早く退院しておじいちゃんと遊ぼうな。」
いつもそんな感じの言葉をかけて、小さなみきおの手を握って
笑いかけていた、私の父親でした。
帰り際、私に「また来週面会にくるから。何か困ったことがあったら
何でもいいなよ。お父さん一生懸命仕事するからな、お金大丈夫か?」
「お金の心配はいらないよ、大丈夫だから・・・。
お父さんも体に気をつけてね。また面会にきて!」

そんな会話をして見送って、その5日後に突然倒れてしまいました。

みきおが入院している、隣の救命救急病院に運ばれ、もうその時は
本人の意識は無い状態でした。
くも膜下出血で、手の施しようが無いといわれました。

もう、なんにも言葉がでませんでした。

私が妊娠中のころ、よく電話をしてきてはとても心配してくれた父でした。
みきおが誕生した時も、とても喜んでくれました。
みきおが大きな病気だとわかったときも一緒に泣いてくれて、
そして励ましてくれました。

本当にとてもやさしい父親でした・・・・・。

元気になって頑張っている、みきおの姿をみせてあげられなかったことが
とても残念で、とても悔しいです。


この2年の間に、いろんなツライことがありました。
でも、きっと父親が励ましてくれているだろうと思います。

あっという間に3回忌だな・・・と、思いました。


みきおママ
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2006年03月21日

退院1周年

去年の3月21日に、みきおは退院しました。
移植手術から2ヶ月ちょっと、みきおの入院していた病院ではかなりのスピード退院だったようです。
みきおの入院中に我が家は引越しをしていたので、みきおが新しい家に戸惑うのではないかと心配でしたが、家の中をしばらく見回すとすぐに元気に遊び始めて一安心です。
退院後もしばらくは、1週間ごとの外来や、検査での入院などでしょっちゅう病院にいたような気がしますが、今では4週から6週のペースでの外来のみでだいぶおちついてきました。

一年かけて近所の方々にもみきおに病気の事を少しずつ理解していただき、今では近所の人気者です。

  みきおパパ
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2006年03月19日

黄色い涙

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昨日の夜、医療関係の番組を見ていました。
ご覧になった方もいると思いますが、アメリカでの多臓器移植の事を取り上げていました。
みきおの肝臓も手術後に見せてもらいましたが、肝硬変になった肝臓の色はテレビで見たように黄緑色でした。
そして、移植後のおしっこの色がすごく薄くなったと言っていましたが、ビリルビンの値が高い時は、涙の色も黄色くなります。
みきおの移植前に、涙の色が気になってティッシュペーパーで拭いてみた時、白い紙が黄色くなったのには驚きました。

昨日のテレビでも言っていたように、移植の前と後では、肌の色、目の色、おしっこや汗の色が、一瞬で変わるように思えます。

写真は本文とは関係ありませんが、最近散歩が楽しいらしく、すぐに外に出たがります。
家から15分位の場所にある滝へ行った時の一枚です。

  みきおパパ
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2006年03月13日

みきおの血液データ

平成15年12月に誕生して、生後2ヵ月のときに胆道閉鎖症と診断されました。
少し振り返って、これまでの血液データを比較してみました。

   
         TB    AST   ALT   G GTP   CRP

    正常値(0.4−1.3)(10−35)(5−40)(10−90)(0−0.35)

平成16年

3月4日 一度目の葛西術

3月9日     8.9    112   182   607    0.42

4月9日     5.5    127   192   1832    9.24
    胆管炎

4月17日    5.1    121   195   2051    14.74 

4月23日    3.6    135   213   2654    0.25

5月21日    5.4    258   231   1826

5月24日 二度目の葛西術

        6.3    458   302   1086    0.27

6月3日     7.0    183   133   863    4.46

6月14日    6.9    161   208   2105    0.45

7月14日    7.8    222   215   1362    0.91

8月、9月、10月になっても肝機能は良くならず、
TB(トータルビリルビン)は上昇するばかりでした。

移植を考え、10月に正式に転院しました。

12月17日   17.7    218   138   345    2.68

12月28日   14.3    314   208   435    3.56

平成17年
1月17日 生体肝移植

       ICUでの治療のため、データはありません。

2月26日    0.7    74   173   148    1.26

3月3日     0.7    39   131   155    0.05
 
3月17日    0.7    40   44    69    0.29 

4月1日 移植後初外来

        0.5    27   45   35     0.05

5月7日     0.4    29   28   20     0.12
 ・
 ・
 ・
12月6日    0.6    35    35   19    0.02

平成18年
1月17日 移植後一年

1月31日    0.6    38    36   17    0.02  

2月21日    0.8    47    38   17    0.00


今のところこのような状態です。 
外来は、4週から6週に一度のペースで通っています。

みきおママ
posted by みきおパパ at 17:40| Comment(2) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年03月06日

近所のひとへ報告

わたしたちの住んでいるところは丹沢の山のふもとで、川も流れていて湧き水もあり、自然に恵まれているところです。
    (今通っている病院にはとても遠いんですけど・・・・・。)

近所には2歳から7歳くらいの子供たちが多く、よく外で遊んでいてにぎやかです。
みきおのことも誘ってくれるのですが、まだ事情を話していなかったので説明しました。

  みきおが生まれて間もなく、肝臓の病気のため手術をして入退院を繰り返したこと。
  病状が悪化して余命宣告されてしまって、肝臓移植したこと。
  生活面での注意、いろいろな制限があることなど・・・。 
 
風邪やインフルエンザなど感染症予防にも協力してほしいこと、これからとても心配な水疱瘡などの感染にも気をつけたいことなど、話をきいてもらいました。

  (肝臓移植ときいても、やっぱりピンとこない様子でした。無理もありません。)

免疫抑制剤を飲んでいること、薬の影響で免疫力が落ちていること、感染症にかかると重症化しやすいことを改めて説明しました。

近所のママたちは嫌がる様子も見せないで、「協力できることがあったらなんでもいってほしい。」と頑張ってと励ましてくれました。
何か悪いものが流行りだしたら、すぐに教えてくれるなど協力体制をとってくれています。

自分たちだけでは防げないこともあるので、とてもありがたいことです。

すぐ隣同士なので、「元気にしてる?」など気にかけてくれたり「体調のいいときに一緒に遊ばせよう。」などと仲良くしてくれています。

隠していく気はまったくなかったけど、話してみて良かったと思いました。


みきおママ
 
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2006年02月26日

プログラフの副作用?

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今日みきおの写真を見ていたら、ちょっとびっくりしました。
去年の夏ごろの写真なんですけど、髪の毛がすごく薄いんです。ついでに眉毛もありません。
あの頃も、髪が抜けてすごく薄いとは思っていたんですけど、今改めてあの頃の写真を見てみると、ちょっとびっくりです。
その時、先生に相談した時は、プログラフを飲んでいると、副作用で髪の毛が抜けることもあると言われました。
免疫抑制剤でも、ネオーラルだと逆に髪の毛が増えるそうです。
今は、少しずつ元に戻ってきました。
一時的なものだったのか、免疫抑制剤が以前より少し少なくなったからなのか、それとも丁度入退院を繰り返していた時期なのでストレスでもあったのか、ちょっと分かりません。
今のみきおは、そんなに気にならないぐらいに、髪の毛は増えてきているので気にしないことにします。
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posted by みきおパパ at 21:22| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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