2006年02月22日

外来でした

昨日(2月21日)みきおの外来でした。
病院に着くとまず採血をします。
最近は、採血する場所の雰囲気が分かるみたいで、処置室に近づくと立ち止まって動こうとしなくなります。
無理やり抱きかかえて連れて行きます。採血が終わって出てくると、いつも汗びっしょりで戻ってきます。まるでお風呂に入ったみたいです。

今回の採血の結果は、少し誤差があったみたいですが、そんなに悪くはないようです。
やっぱり一番気になるのは、肝生検で指摘された肝細胞の繊維化です。
なぜ繊維化しているのか先生でもはっきりとは分からないらしく、たぶん拒絶なんだろうけどなぜかは、分からないそうです。
移植後血液検査の結果は、悪くなくても気づかないうちに肝硬変になっていることもあるということが、最近分かってきたとも言われました。
それに、血液型不適合も原因かもしれないとも。
ただ今はまだ治療が必要な状態では無いそうです。

そろそろみきおが、騒ぎ出したのでこの辺で・・・・・。

posted by みきおパパ at 21:35| Comment(0) | TrackBack(0) | 外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月13日

不適合移植を振り返って

今日はみきおのママが書きます。
内容が重複しているところもありますが、読んでください。

みきおが移植手術をすることになったとき、私もパパもドナー候補でした。
単純に考えて、血液型が同じことがまずは優先されます。

みきお→O型
ママ →O型
パパ →B型

ママがドナーになることがいいだろうと思っていました。
ところが、血液型のことは置いといて、ドナーはパパがなりたいというとても強い希望があって、話がまとまりませんでした。
お互いに言い合っていても仕方ありません。
先生も適合移植のほうがいいだろうと思っていたようです。
でも、条件付きで不適合移植もできるとのことで、パパがひいてくれるように説得したものの結局は、パパがドナーという方向で話が進んでいきました。

先生の言う条件とは・・・
  血液型不適合の場合は、生後12ヶ月以内に移植手術すること。
  そのほうが適合移植とほとんど変わらないであろうと、いうことでした。

それなら急がなくては!!!もう、2ヶ月もありませんでした。
手術日は11月29日の予定で、ギリギリ誕生日前の設定でした。
その間、ドナー検査をしてもらって結果を教えてもらうと、パパの肝臓は問題なく、使いたい血管の太さも長さも良くて、おまけに形もサイズもほぼぴったりであることがわかりました。
  (これで血液型が同じだったら最高だったのに・・・。)

 準備は進んでいったのですが、みきおが高熱を出してしまい、ウイルス検査の繰り返しになりました。ウイルス反応は陰性で原因がわかりませんでした。
みきおの体力は落ちていくばかりで、もう10日以上も39度前後の熱にうなされていました。
どんなに黄疸が強く出ていても、どんなにおなかがパンパンにふくらんでいても、とても元気な姿を見せてくれていたのに、この時ばかりは、グッタリしている姿を見ているのがとてもつらかったです。
 手術前日にウイルスの正体がわかりました。
小児にとっては重症化しやすい、RSウイルスという風邪の一種でした。
 
 ここで無理に移植手術するのは、かえって危険という先生方の判断で、年明けの1月に延期することになりました。
その間、肝臓はもつのだろうか・・・などいろいろな思いもありましたが、きっと、今してはいけないのだということなんだろうと、考え方を切り替えて3人で家に帰りました。

時期が過ぎてしまったので、自動的にママがドナーになることが決まり、ひと通りの検査をしました。(私がみきおを助けられる!!そう思っていました。)

 ママの検査結果がでて、先生のお話がありました。
(ママのCTのフィルムを見ながら)

  肝臓は病的な要因はない。
  使いたい血管が細いことと、長さが足りない。
  血管が細かく入り組んでしまっているため、どこにつながっているかわかりにくい。
  一般的な人よりも肝臓が大きく、半分くらい切除する必要がある。
  形、サイズが合わせにくい。
 
パパのと比較すると、ママのはあまりいい条件ではありませんでした。

血管が細いと言うなら、「カテーテルでも何でも使って広げて太くしてください!!」
思わず先生に言ってしまいました。
先生の返事は、「血管を広げることが出来たとしても、それを移植するのに使うのは無理がありすぎる。」とのことでした。

 血管の状態はかなり重要のようです。
 
今度は逆に私が説得されて、血漿交換などでリスクを最小限に抑えるなどの方法をとることにして、やっぱり、パパがドナーになるこで決まりました。

平成17年1月17日に、今度こそ手術が行われました。

血液型不適合移植・・・・・。
今、みきおはとても元気です。
もちろん、心配な要因はいくつかありますが、このまま元気でいられるように守っていきたいです。
posted by みきおパパ at 22:29| Comment(2) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月11日

ちょっと吐いた

みきおが今日の朝いつもより早い時間に泣きながら起きました。ちっ(怒った顔)
しばらく泣いた後また寝てしまったのでとりあえずそのまま寝かしておきました。眠い(睡眠)
いつも起きるくらいの時間に起こそうとすると、ちょっと気持ち悪そうに胃液を吐きましたが熱もなく、吐いた量も少なく、また寝てしまったので眠い(睡眠)しばらく様子を見ることにしました。
いつもよりちょっと遅い時間に起きて普通にご飯を食べていましたが、またすぐに寝てしまったのでちょっと心配です。がく〜(落胆した顔)
昼近くまで寝ていて、このまま寝ていたら病院に連れて行こうかとも思いましたが、昼頃起きたらおいしそうにご飯を食べてまだ足りないと騒ぎ出しているので、とりあえずは大丈夫と言う判断になりました。
そのごはいつも通り走り回っているので、大丈夫だったみたいです。手(チョキ)
でもなんで吐いたんでしょう。
前回の外来から胃薬を飲まなくてもいいようになったんですが、それが原因でしょうか?。
はじめは10種類以上あった薬が今は、4種類にまで減ってちょっと嬉しかったけど、やっぱり心配です。
次の外来まであと一週間ちょっとです。
その時相談してきます。

posted by みきおパパ at 20:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月06日

初めての手術2

パパは、今日仕事の関係で講習に行くので電車に乗っています。
最近みきおにじゃまをされてなかなか書けないので、携帯で書いています。
胆道閉鎖症の手術の後で一番気になる事と言えば、便の色です。
みきおの術後一番最初の便の色は緑色で、とてもいいスタートでした。
その後少しずつミルクが始まって、便もよく出るようになりました。
便の色は、と言うと以前より黄色くなっていて、自分たちはちょっと安心していましたが、主治医の返事はいまいちはっきりしません。
その後も便の色は、はっきりしないまま20日ほどたった頃急に38度以上の熱がでてしまいました。胆管炎でした。
すぐに抗生剤の点滴が始まり禁食になりました。
その後も便の色はよくならずこんどは、プレドニンというステロイドのパルス療法が始まりました。
ステロイドが多い時の便の色は初めて見る色でした。本当はこんなに黄色い便の色なんだと知りました。
でもステロイドの量が少なくなるとまた便の色は元に戻ってしまいます。
プレドニンのおかげでみきおのビリルビンはだいぶ下がってきました。黄疸も消えてきて白眼や肌の色もだいぶよくなってきていました。
この治療は副作用もあるため長くは続けられません。一ヶ月ほど続けてその後は小量のプレドニンを服用しはじめました。
また便の色が薄くなってビリルビンも上がりはじめました。
そろそろ駅に着くのでこのへんで。
posted by みきおパパ at 17:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月31日

外来と検査結果

今日、退院後初めての外来でした。
みきおは疲れたのか車に乗ったらすぐに寝てしまいました。
この間の1年目のチェックアップ入院での検査結果も聞いてきました。
検査の結果、移植手術でつないだ血管や胆管などのつなぎ目は狭窄などの問題もなく順調だそうです。
EBウイルスの感染も一時期20000位あった値も9000位に落ちてきたので抗ウイルス薬もなくなりました。
ただ、肝臓の組織の繊維化がまだ少しあるようですが、なにか治療をするほどの事はないそうです。
もうすぐ家に着くのでこのへんで。
posted by みきおパパ at 21:01| Comment(0) | TrackBack(0) | 外来 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月28日

触らない

みきおのお出かけは、場所、時間、曜日などを考えて、なるべく人が少ない時を選んで行きます。車(セダン)
これも感染症を、予防するためです。
そして、あまりあちこち触らないように手(パー)言い聞かせています。
でも色々な物に興味があるこの時期なので、あちこちへ誘われて行きますわーい(嬉しい顔)
しかし最近のみきおは、近くへ行って触りたくてもぎりぎりで我慢しているみたいです。たらーっ(汗)あと数ミリで、手や体が触れそうになっていますが何とか我慢しています。たまに失敗するときもありますが。がく〜(落胆した顔)
いつ頃から覚えたかは分かりませんがわが子ながら感心しました。ひらめき
でもこれは出かけた時の話で、家の中ではあちこちの物を勝手に出してきます。パンチ
やっぱりあまり賢くないかも。
posted by みきおパパ at 21:36| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月26日

初めての手術

みきおの生まれた総合病院で、検査の結果、胆道閉鎖症の疑いがあるということで、大学病院へ紹介されました。
小児外科という診療科を、初めて聞きました。その時は病気のこともこれからの治療のことも何も分からずただ不安な気持ちがいっぱいで何も考えられません。
大学病院では、詳しい検査をしてから手術になるだろうと言われ、みきおはそのまま入院です。
まだ生まれて2ヶ月のみきおと離れることがこんなに寂しいなんて・・・。
検査の結果は、やはり胆道閉鎖症の疑いがあるので手術をすると言うことに、ただ開いてみるまでは、疑いのままです。
手術当日は、朝8時前には、病院へ行き、8時半にはみきおは手術室へ入ります。自分たちも手術室の入口まで付き添っていきましたがこれから何が起きるのかと思うと不安で仕方ありませんでした。
手術時間は4時間ぐらいと聞いていたんですが、手術の準備や、麻酔が覚める時間などもあるので、実際には何時ごろ出てくるのか分からずとても心配でした。実際には、午後4時半位でした。
手術をしてみて、やはり胆道閉鎖症だったので肝臓に直接空腸をつなぐ葛西術という処置をしてもらい無事に終わりましたが、胆汁がちゃんと流れるかはまだ分からないと言われました。一般的には、60%ぐらいらしいです。

posted by みきおパパ at 21:06| Comment(0) | TrackBack(0) | 胆道閉鎖症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月24日

血液型不適合移植2

昨日、生後12ヶ月以内の移植の場合、血液型は問題にならないと書きましたが、出来れば血液型は、同じほうがいいんです。
不適合移植の場合、移植の前に血漿交換といって、血液の入れ替えのようなことをして、抗体価を下げなければいけないのです。
この血漿交換の時に、全身麻酔などで体力をつかいます。危険な要素がひとつ増えることになります。また、適合に比べて不適合のほうが拒絶もおこしやすいようです。
じつは、移植が延期になった時は、血漿交換の直前でした。RSに気がつかずに全身麻酔をかけていたら、もっと重症になっていたでしょう。パパも点滴の針が入る直前でした。
先生方は、不適合移植のリスクを説明した上で、パパがドナーになりたいという気持ちを優先してくれました。でも生後12ヶ月以内という条件ですけど。
結局は、昨日も書いたようにママの血管が細くみきおの血管とつなぐのが難しいなど手術を行ううえでのリスクと、不適合とそれに伴う拒絶などのリスク、生後13ヶ月などの条件を考えてパパがドナーになることが決まりました。
posted by みきおパパ at 22:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月23日

血液型不適合移植

みきおの血液型は、O型です。パパは、B型です。この組み合わせだと血液型不適合移植になります。
一般的には、生後12ヶ月以内の移植の場合には、血液型は問題にならないと言われています。でもみきおは、13ヵ月での移植でした。この一ヶ月の差は、問題にならないだろうという事でドナーを決めました。
ちなみにママの血液型は、O型です。ママがドナーになった場合は、適合移植だったんです。
本当は、みきおの移植は11ヵ月の時に予定されてたんですが、移植準備の入院中にRSウイルスというかぜの一種のウイルスに感染してしまったんです。ちっ(怒った顔)このウイルスは、大人に感染しても鼻かぜ程度なのですが、小児に感染した場合肺炎など重症化しやすいらしいのです。
しかもみきおは、これから全身麻酔をして手術が終われば強い免疫抑制をしなければいけませんのでRSが陰性になるまでは、延期をしようということになりました。がく〜(落胆した顔)
予定していた手術日が、11月の後半だった為、RSが消えるのを待つと12月の中旬になってしまいます。
年末年始は、病院も休みのため詳しい検査が出来なくなり移植後の不安定な状態をすごすには危険なため、1月中旬で、年明け一番目の移植ということになりました。
もともと移植後の世話をママにしてももらいたかった為、パパがドナーになって11ヶ月の時に移植をしてもらおうと話し合っていたのですが、13ヶ月となるとドナーをどうしようかということになりました。
そこで、ママもすぐに検査をすることになりました。
検査の結果ママもドナーになれることは分かったのですが、血管の太さや、肝臓の大きさ、形などを考えるとパパの肝臓のほうが手術のリスクが少ないということになり、パパの肝臓を使うことになりました。決定
ママは、自分の肝臓を使ってもらえなくて悲しかったもうやだ〜(悲しい顔)ようです。そのときの気持ちはそのうちママに書いてもらいましょう。
posted by みきおパパ at 22:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 生体肝移植 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月22日

お引越し

ここから引っ越してきました
  http://blog.goo.ne.jp/yo-shi-tan/

みきおは、三日ぐらい前からちょっとかぜぎみです。
移植から一年なのでまだ免疫抑制が強いので免疫力が弱い状態です。気をつけてはいますが、やっぱりかぜなどは、ひきやすいです。
入院したときなどは、だいたいかぜをひきます。検査の疲れやストレス・・・など小さな体でたたかってるみたいです。
ただ、熱も無く鼻水が少し出るだけで食欲はとてもあるので、そんなに心配していません。
posted by みきおパパ at 21:54| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。